Zbiórka publiczna

              Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym "Lepsze Jutro " czynnie działa aby zebrać środki na rehabilitację i leczenie swoich podopiecznych. Rodzice angażują się w różnego typu akcje, aby pomóc swoim ciężko chorym dzieciom.

Przez 2 miesiące rodzice z dziećmi wykonywali bożonarodzeniowe ozdoby, zrobiono szopki, bombki, stroiki oraz choinki. 

15 grudnia przeprowadzono zbiórkę publiczną przy parafii Najświętszego Serca Jezusowego we Włodawie. Sprzedawano wykonane ozdoby oraz zbierano datki do puszek. W zbiórce wzięło udział 8 wolontariuszy, rodziców naszego stowarzyszenia. Akcja spotkała się z miłym przyjęciem. Udało się zebrać 2292,75 zł i 1 euro w sumie 2295,75 zł wpłynęło na konto stowarzyszenia. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację podopiecznych stowarzyszenia.

Dziękujemy każdemu kto tego dnia wspomógł naszą zbiórkę!

Pożegnanie

 Z ogromnym smutkiem informujemy, że odszedł od nas członek naszego stowarzyszenia, nasz kolega

 Łukasz Szepeluk, tata Wojtusia.

Jesteśmy ogromnie poruszeni jego śmiercią, łączymy się w bólu z rodziną i składamy kondolencje.

                                                   Pozostaniesz na zawsze w naszej pamięci

Filmik o naszym stowarzyszeniu

Mikołajki

Dzięki pomocy komitetu społecznego "Złotówka na gwiazdę", radnemu Panu Wiesławowi Muszyńskiemu i klubowi SLD z Włodawy udało nam się zorganizować Mikołajki dla podopiecznych stowarzyszenia.

W życiu ciężko chorych dzieci takie spotkania przepełnione beztroską zabawą połączone z prezentami są niezwykle ważne. Dzieci zapominają wtedy o swojej chorobie i mogą bawić się ze swoimi rówieśnikami.

Państwo Bogusława i Krzysztof Górscy zadbali o doskonałą zabawę podopiecznych Stowarzyszenia "Lepsze Jutro". Były gry i zabawy przy muzyce, nie zabrakło również bajki o Świętym Mikołaju.

Radości nie było końca.

Zabawa mogła się odbyć dzięki gościnności  Miejskiej Biblioteki Publicznej we Włodawie. Dziękujemy serdecznie!!!

Zapraszamy na konferencję z okazji Włodawskiego Dnia Osób Niepełnosprawnych

Rodzic i rehabilitacja dziecka

Wszystko, co dotyczy dziecka, jest nierozerwalnie związane z obecnością i akceptacją rodziców. Również rehabilitacja, która zgodnie z ogólnymi założeniami przebiega wielopłaszczyznowo. Mamy do czynienia z procesem usprawniania ruchowego, często pomocy logopedycznej, psychologicznej, wyboru właściwej szkoły odpowiadającej potrzebom i możliwościom dziecka oraz wieloma innymi działaniami.

To rodzice podejmują najważniejsze decyzje dotyczące leczenia (muszą np. wyrazić zgodę na zabiegi operacyjne), wybierają przedszkole, szkołę, lekarza, terapeutę, ukierunkowują rozwój dziecka. W większości przypadków poświęcają mu cały swój czas. Jak mocno są związani ze swoimi dziećmi, świadczy fakt, że zdecydowana większość z nich, opowiadając o swoim niepełnosprawnym dziecku, mówi w liczbie mnogiej – „chorowaliśmy”, „będziemy mieć operację”, „bierzemy leki”. Chorują, usprawniają się, robią wszystko razem z dziećmi. Ale czy takie widzenie rzeczywistości pozwala być obiektywnym?

Usprawnianie ruchem opiera się na założeniu, że ruch jako środek leczniczy może zastąpić każdy lek. Jednak każdy lek, więc i każdy rodzaj ruchu trzeba dozować w odpowiednich ilościach. W trakcie terapii należy także uwzględnić czas na odpoczynek. Organizm musi się zregenerować po ciężkiej pracy podczas ćwiczeń. Jakże często okazuje się, że po wielu godzinach spędzonych w gabinetach terapeutycznych dziecko wraca do domu, a tam zastaje dokładnie te same przedmioty – materace, wałki, piłki. I to, co młody człowiek robił pół dnia podczas ćwiczeń, zaczyna powtarzać w domu. Już słyszę głosy sprzeciwu: że trzeba cały czas pracować z dzieckiem, żeby były efekty. I zgadzam się z tym. Tylko w moim rozumieniu praca z dzieckiem w domu powinna wyglądać nieco inaczej. Fundowanie kolejnej dawki ćwiczeń powoduje „zapętlenie”. Świat dziecka ogranicza się tylko do mozolnej pracy ze swoim ciałem, której w pewnym momencie ma dość, i przychodząc do gabinetu terapeutycznego, marzy tylko, by jak najszybciej skończyć. Wszyscy nudzimy się tym, czego mamy w nadmiarze. Dla mnie jako fizjoterapeuty jest ważne, żeby dziecko uczyło się wykorzystywać nowe umiejętności w życiu codziennym.

Drogi Rodzicu! Dom nie może stać się gabinetem terapeutycznym. W domu rodzic powinien być przede wszystkim rodzicem – akceptować dziecko, uczyć, pomagać, a terapia przyniesie efekty niezależnie od nas. Każdego fizjoterapeutę bardziej ucieszy, kiedy powiecie, że Wasze dziecko pierwszy i kolejny raz samodzielnie zjadło posiłek, wstało po zabawkę, podało książkę do czytania – zrobiło coś samodzielnie w domu, niż gdy zameldujecie wykonanie kolejnej dawki ćwiczeń. Celem usprawniania jest pomoc w osiągnięciu możliwie prawidłowego rozwoju. Czymże jest wyuczony ruch bez funkcji? Czym będzie wyuczenie podnoszenia ręki, kiedy dziecko nie będzie mogło wypróbować tej umiejętności w życiu codziennym: podczas picia, rysowania, zabawy klockami? Jak dziecko może stawać się coraz bardziej samodzielne, kiedy nie może uczyć się na błędach i jest zmuszane, by wszystko robić perfekcyjnie? Sprawne ruchowo dziecko rozsypuje kredki, rozlewa łokciem picie, upada na ziemię i po otrzepaniu spodni biegnie dalej. Idąc tym tropem, stwarzajmy dziecku z dysfunkcją ruchu odpowiednie warunki do samodzielnego funkcjonowania (na miarę jego możliwości) i pozwalajmy działać. Widząc, że trudno jest mu samodzielnie pić z kubka, nie podawajmy picia do buzi, tylko na stole postawmy „kubek niekapek”. W ten sposób pokazujemy, że wierzymy w jego możliwości, a jednocześnie dajemy jasny sygnał, że daną czynność może i powinno wykonać samodzielnie.

U dzieci z niepełnosprawnością ruchową nabywanie samodzielności trwa długo, często wymaga nauki „sposobu obejścia” niedoboru siły lub zakresu ruchu. Czy taka nauka możliwa jest w sytuacji, kiedy rodzic wszystko robi za dziecko? A raczej robią to razem?! Wszak cały czas jesteśmy „my”.

Możliwości naszych dzieci, również niepełnosprawnych, są ogromne.

W swoim postępowaniu należy zwrócić uwagę na niebezpieczeństwo przyjęcia postawy skrajnie przeciwnej, czyli przekonania, że rola rodzica w procesie usprawniania ogranicza się wyłącznie do zawożenia dziecka do gabinetów terapeutycznych. Wszystko, co zostanie wypracowane w gabinecie, należy wzmocnić i utrwalić w życiu codziennym – podczas ubierania, wspólnej zabawy, szykowania posiłków, samodzielnej toalety, rozwijania zainteresowań, spotkań z kolegami, spacerów oraz (na miarę możliwości) pomocy w domu. Wszechstronny, niekojarzący się z ćwiczeniami ruch pozwoli doskonalić wypracowane w gabinecie umiejętności.

Wszystkim rodzicom życzę, żeby swoim działaniem wspierali rozwój swoich niepełnosprawnych dzieci i byli przede wszystkim rodzicami, a nie terapeutami lub szoferami.

 

mgr Tomasz Raźny 

rehabilitant 

Artykuł pochodzi ze strony: www.fundacjadzieciom.pl

Każdy rodzic kocha swoje niepełnosprawne dziecko po kres swojego życia (list)

Szanowni dziennikarze
List Otwarty

Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.

Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.

Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.

Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.

Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.

Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.

Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?

Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?

Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.

Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?

Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?

Ja tak!

I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.

Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.

I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.

A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...

Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.

Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.

My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom.

Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.

Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.

Czekamy na Wasze listy. Napisz: listydogazety@gazeta.pl

Artykuł pochodzi z Gazety Wyborczej.